![\"cfef9f878fcb09c45c0681a715299904\"](\"\/\/silutesnaujienos.lt\/images\/stories\/2019\/11\/11_22\/cfef9f878fcb09c45c0681a715299904.jpg\")
<\/a>\u017dvelgiant \u012f vienuolikme\u010dio Manto Zarambos nuotraukas, u\u017eburia \u0161viesiaplaukio berniuko \u0161ypsena, ta\u010diau u\u017e jos slepiasi gyvenimo atne\u0161tos negandos: Mantukui yra pa\u0161alintas vienas plautis, o kitas \u2013 nesugeba savaime apsivalyti yra pilnas bronchektazi\u0173, infiltruotas ir pa\u017eeistas.<\/strong><\/p>\n\u0160ilut\u0117s rajone gyvenantis Mantas yra dar vienas TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos \u201eI\u0161sipildymo akcija 2019\u201c herojus. Jis serga labai reta genetine liga \u2013 cilij\u0173 diskinezija. Liga pavojinga savo komplikacijomis, kurios lemia l\u0117tin\u012f kv\u0117pavimo nepakankamum\u0105, trumpesn\u0119 prognozuojam\u0105 gyvenimo trukm\u0119.<\/strong><\/p>\n Berniuk\u0105 kamuoja l\u0117tinis kv\u0117pavimo nepakankamumas, l\u0117tinis sinusitas, bronchektaz\u0117s, pneumofibroz\u0117, emfizema. Jis nuolat ken\u010dia nuo sunkaus nuolatinio deguonies tr\u016bkumo. Prie to prisideda ir mitybos nepakankamumas, berniukui \u012fstatyta gastrostoma.<\/p>\n Nei\u0161gydomos kv\u0117pavimo tak\u0173 ligos<\/strong><\/p>\n Pirmin\u0117 ciliarin\u0117 diskinezija paprastai diagnozuojama vaikyst\u0117je d\u0117l nuolat besikartojan\u010di\u0173 kv\u0117pavimo tak\u0173 infekcij\u0173. Ta\u010diau berniukui \u0161i liga buvo nustatyta tik 2018 metais, nes anks\u010diau Lietuvoje tam reikiam\u0173 technologij\u0173 tiesiog nebuvo.<\/p>\n Mantas \u2013 vienas i\u0161 dvyni\u0173. Berniuk\u0173 mama \u017dibut\u0117 gali lengviau atsikv\u0117pti d\u0117l to, jog kit\u0105 brol\u012f \u0161i liga aplenk\u0117 ir jam nustatyta viso labo bronchin\u0117 astma. Pats n\u0117\u0161tumas, pasak moters, buvo sklandus ir joki\u0173 didesni\u0173 problem\u0173 nebuvo. Tik, kaip da\u017enai nutinka savyje ne\u0161iojant daugiau nei vien\u0105 vaikel\u012f, dvyniai mamos \u012fs\u010diose nei\u0161buvo 9 m\u0117nesi\u0173 ir gim\u0117 \u0161iek tiek anks\u010diau. Kad berniukui ka\u017ekas ne taip, gydytojai pasteb\u0117jo jau k\u016bdikyst\u0117je \u2013 Mantas blogai valg\u0117, atsiliko jo fizinis vystymasis, da\u017enai sirgo kv\u0117pavimo tak\u0173 ligomis. \u201ePaaug\u0119s vaikas prad\u0117davo vis da\u017eniau sunkiai kos\u0117ti, gydytojai jau nebegal\u0117jo jo i\u0161gydyti. Mantas buvo gydomas \u0160ilut\u0117s ir Klaip\u0117dos ligonin\u0117se. Jam diagnozuodavo plau\u010di\u0173 u\u017edegimus, bronchitus, sinusitus. Gydytojams suk\u0117l\u0117 \u012ftarim\u0105 tai, kad tos ligos kartodavosi nuolatos ir negalima j\u0173 i\u0161gydyti pilnai i\u0161gydyti, tad mus nukreip\u0117 tyrimams \u012f Kaun\u0105\u201c, \u2013 pasakoja \u017dibut\u0117.<\/p>\n 2018 metais atvykus \u012f LSMUL Kauno klinikas, \u012fstaigoje jau buvo naujos diagnostikos galimyb\u0117s ir atlikus i\u0161samius tyrimus buvo patvirtinta \u2013 berniukui reta genetin\u0117 liga, kuri sukelia kv\u0117pavimo nepakankamum\u0105. Nuo to laiko Mantas nuolat stebimas ir gydomas vaik\u0173 l\u0117tini\u0173 kv\u0117pavimo organ\u0173 lig\u0173 centre.<\/p>\n Klampus kelias pagalbos link<\/strong><\/p>\n Berniukas yra vienas i\u0161 4 \u0161eimos vaik\u0173, vyriausia jo sesuo mokosi Klaip\u0117doje. Apmaud\u017eiausia, kad Mantas negali d\u017eiaugtis ner\u016bpestinga vaikyste taip pat, kaip ir jo broliai. \u201eMantukas labai nori lakstyti, bet jam nei\u0161eina. Mato, kaip broliai va\u017ein\u0117ja dvira\u010diais, bet jis pats to negali\u201c, \u2013 sako \u017dibut\u0117.<\/p>\n Ta\u010diau s\u016bnaus liga n\u0117ra vienintelis i\u0161\u0161\u016bkis, su kuriuo kasdien susiduria j\u0173 \u0161eima. Zarambos gyvena \u0160ilut\u0117s rajone, atokiame vienkiemyje, netoli melioracijos kanalo. J\u0173 namuose n\u0117ra vandentiekio ar kanalizacijos. Iki j\u0173 nam\u0173 veda siauras keliukas, kuris, atslinkus dr\u0117gmei, tampa neprava\u017eiuojamas. Staigiai pablog\u0117jus Manto sveikatai, berniuko gyvyb\u0117 i\u0161 tikr\u0173j\u0173 atsiduria t\u0117v\u0173 rankose \u2013 d\u0117l neprava\u017eiuojamo keliuko greitoji pagalba negali pasiekti j\u0173 nam\u0173, tad t\u0117vams bet kuriuo paros metu tenka kilometr\u0105 ne\u0161ti s\u016bn\u0173 iki pagalbos automobilio ir tik\u0117tis, kad susp\u0117s.<\/p>\n Mantas serga itin reta liga: gyvyb\u0119 i\u0161gelb\u0117t\u0173 Lietuvoje dar neatlikta operacija \u201eI\u0161sikvieti greit\u0105j\u0105, papra\u0161ai, kad jie palaukt\u0173 ir ne\u0161i j\u012f per tuos purvus. \u012ekeli \u012f greit\u0105j\u0105 ir tada j\u012f i\u0161ve\u017ea. \u010cia kasdienyb\u0117 m\u016bs\u0173. Kiekvien\u0105 kart\u0105 reikia gul\u0117ti ligonin\u0117se. I\u0161 ligonin\u0117s jis nei\u0161eina anks\u010diau nei po m\u0117nesio\u201c, \u2013 pasakoja berniuko mama \u017dibut\u0117.<\/p>\n Anks\u010diau Mantas lankydavo mokykl\u0105 pats, ta\u010diau tai jam b\u016bdavo labai sunku: mokykloje jis jaut\u0117 nuolatin\u012f dusul\u012f, o su kiekvienu \u017eingsniu prasid\u0117davo kosulys, jausdavo sunkum\u0105 lipdamas laiptais. Dabar berniuk\u0105 namuose lanko jam paskirtas mokytojas.<\/p>\n Ta\u010diau \u010dia istorija kartojasi: mokytojas priverstas savo automobil\u012f palikti u\u017e kilometro ir iki j\u0173 nam\u0173 klampoja purvu pa\u017eliugusiu keliuku. \u201eMantas neblogai mokosi. Jam labai patinka skaityti ir ra\u0161yti. Geriausiai sekasi lietuvi\u0173 kalba. Laisvalaikiu m\u0117gsta skaityti knygas, daugiausiai skaito \u012fvairias pasakas, pasakojimus apie herojus\u201c, \u2013 pasakoja berniuko mama.<\/p>\n I\u0161sigelb\u0117jimas \u2013 sud\u0117tinga operacija<\/strong><\/p>\n Neseniai Mantuko savijauta prad\u0117jo smarkiai blog\u0117ti: prad\u0117jo kristi svoris, vis labiau tr\u016bko oro, o paskutinio ligos pa\u016bm\u0117jimo metu medikai buvo priversti kovoti u\u017e vaiko gyvyb\u0119. Stabilizavus berniuko savijaut\u0105 buvo priimtas sud\u0117tingas sprendimas: nuspr\u0119sta pa\u0161alinti nesveik\u0105 berniuko plaut\u012f. \u201eJ\u012f operavo, dabar jis gyvena su vienu plautuku, ta\u010diau yra rizika, kad jis irgi yra nelabai sveikas\u201c, \u2013 sako \u017dibut\u0117.<\/p>\n Mama pasakoja, kad did\u017eioji dalis \u0161eimos i\u0161laid\u0173 atsieina transportui, nes \u0161eima neturi tinkamo transporto su kuriuo gal\u0117t\u0173 ve\u017eioti Mant\u0105. Taip pat \u0161eima svajoja apie b\u016bst\u0105 ar\u010diau kelio su sklypeliu \u017eem\u0117s \u0160v\u0117k\u0161nos arba Inkakli\u0173 miesteliuose, kad b\u016bt\u0173 patogiau i\u0161sikviesti greit\u0105j\u0105 ir gal\u0117t\u0173 grei\u010diau gauti jiems taip reikiam\u0105 medicinin\u0119 pagalb\u0105. \u0160iuo metu svarbiausia u\u017etikrinti Mantui ger\u0105 kv\u0117pavimo tak\u0173 sekreto evakuacij\u0105 (kosulio asistento pagalba) ir i\u0161vengti ligos pa\u016bm\u0117jim\u0173 bei gydym\u0173 stacionare. Taip pat kiek \u012fmanoma geriau u\u017etikrinti reikiam\u0173 maisto med\u017eiag\u0173 gavim\u0105 ir pasisavinim\u0105 (reikalingas specialus kaloringas maistas ir gastrostomos prie\u017ei\u016bros priemon\u0117s). Pablog\u0117jusi\u0105 situacij\u0105 gali pakeisti tik numatoma plau\u010di\u0173 transplantacija, kuri iki \u0161iol Lietuvoje neatlikta nei vienam vaikui. Nors \u012fstatymin\u0117 baz\u0117 yra, ta\u010diau patirties tr\u016bksta, tod\u0117l galvojama, kad racionaliau transplantacijos pra\u0161ytis kituose Europos centruose.<\/p>\n