Kas supras tėvų skausmą, kai ilgai lauktas sūnus gimsta neįgalus, o medikai ištaria vilčių nepaliekantį verdiktą: „Jis niekada nevaikščios, savo rankomis niekada negalės apsitarnauti savęs“?
Kas širdimi pajus trimečio, penkiamečio mažylio išgyvenimus, kai paklaustas, ko norėtų dovanų, jis paprašo… batukų ir naujų kojyčių? Pagaliau, kas galėtų žvelgti į akis dabar jau 19-mečiui vaikinui, kai išgirdus klausimą apie svajones, jose pasirodo ašaros?.. Daug ašarų.
Svajonių tiek daug! Jos tokios žemiškos ir kuklios: kad norėtų nors sargu dirbti, kaip nors vidurinę mokyklą baigti, būti nors kiek naudingas žmonėms…
Taip gyvena Martynas, kurio istoriją jau daug metų seka tūkstančiai Lietuvos ir Švedijos žmonių. Gyvena ir svajoja, ir turi vilčių.
Neseniai Martynui gimė dar viena viltis – pagaliau turėti bent vieną ranką. Ir vos užgimusi viltis atsimušė į negailestingą gyvenimo realybę: tos rankelės kaina – net 120 tūkstančių litų…
Gydytojai patarė sūnų palikti
Martynas buvo ilgai lauktas sūnus jau dvi dukras auginusioje Danguolės ir Rimo Girulių šeimoje. Artrogripozė. Beveik tas pats kaip ir cerebrinis paralyžius – tokią sūnelio diagnozę Danguolė išgirdo tuoj po gimdymo. Paprastai sakant – pečių, alkūnių, riešų, čiurnų deformacijos, raumenų paralyžius. Anot medikų, tai labai reta liga – pagal visa žinančią statistiką, tuomet Martynukas buvęs tik septintas vaikas Lietuvoje ja sergantis.
Tėvų klausimai „Iš kur? Kodėl? Juk giminėje nėra nė vieno neįgalaus žmogaus. Juk abi vyresnės dukrelės gimė sveikutėlės,“ – taip ir liko be atsako. Gydytojai patarė susitaikyti, nes, anot jų, taip gamtos buvę duota. Dar jie patarė nebeieškoti kaltų ir… laukti medicinos pažangos.
Davė medikai šeimai ir dar vieną patarimą – atiduoti sūnų į globos įstaigą. Tik tokį patarimą duodami dar nežinojo, kad šis vaikas gimė labai jį mylinčioje šeimoje, kuri daug metų kovos su jo liga ir padarys dėl sūnaus tai, kas kitai šeimai atrodytų neįmanoma.
Ėjo kryžiaus kelius
Nuo 7 parų iki beveik 3 metukų Martynukas nuolat buvo sugipsuotas, rankelės – sutvirtintos langetėmis. „Kojytės turėtų atsitiesinti“, – žadėjo gydytojai. Vaikas klykė, nes nebegalėjo iškęsti gipso trynimo. Jo tėvas neištvėręs nupjaustydavo gipsą, bet netrukus vėl turėdavo gabenti Martyną į gydymo įstaigą.
„Ėjome kryžiaus kelius ir Klaipėdoje, ir Kaune, ir Vilniuje. Beldėmės į visų gydymo įstaigų duris, vis vylėmės, kad kuris gydytojas pamatys galimybę operuoti ir Martynas galės vaikščioti“, – pasakoja Danguolė.
Taip tęsėsi kelerius metus, kol gydytojai pasakė, kad reikalinga sudėtinga operacija.
Tuomet dar nežinojo, kad jų reikės ne vienos.
Tokioms operacijoms registruotis tekdavo prieš pusmetį, o priartėjus nustatytam laikui Martynukas susirgdavo ir vėl viskas užsisukdavo iš pradžių.
Vaikščioti gali, bet rankų nevaldo
Vėl ėjo metai, kol apie Girulių nelaimę sužinojo Švedijos organizacijos „Pagalba Lietuvai. Tikėjimas. Viltis. Meilė“ nariai. Martyną namuose aplankiusi šios organizacijos įkūrėja ir ilgametė vadovė Kerstin Lindkvist apie mažylio nelaimę papasakojo saviškiams. Švedijoje prasidėjo aukų berniukui iš Lietuvos rinkimas. Vien pietų Švedijos Vedeby mokyklos mokiniai ir mokytojai surinko 50 tūkstančių litų.
Tenykščių žmonių geranoriškumo dėka, Martynukas netrukus gulė ant operacinio stalo Švedijoje. Rankyčių tiesinimo riešo srityje operacija padėjo tik tiek, kad rankelės liko nebe taip smarkiai suriestos, kaip buvo anksčiau.
Tai buvo pirmoji, bet toli gražu ne paskutinė Martyno operacija. Vaikinas šiandien pasakoja, kad jau iškentė devynias sunkias operacijas. Kiekviena jų truko mažiausiai 6 -7 valandas. Po kiekvienos jų jis kentė baisius skausmus, bet buvo laimingas, nes vis iš naujo užgimdavo viltis: gal galės vaikščioti.
Jį operavo ir Švedijos, ir Lietuvos gydytojai, visas operacijas finansavo švedų labdaros organizacijos nariai, tik vienai pinigų skyrė Lietuvos teritorinės ligonių kasos.
Ne visos rankyčių operacijos davė rezultatų, kur kas didesnė pažanga pastebėta gydomų kojų – būdamas 6-erių Martynukas pagaliau žengė pirmuosius žingsnelius.
„Tai buvo tokia laimė, kad ašarų nesulaikėme nei aš, nei giminės, nei kaimynai“, – pasakoja Danguolė.
Šiandien Martynas nebebraukia ašarų, žiūrėdamas į parduotuvės lentynoje stovinčius batukus, kaip buvo, kai teturėjo vos ketverius metukus. Tuomet jo paralyžiaus iškreiptų kojyčių tiesiog nebuvo įmanoma apauti. Dabar batų jis turi tiek, kiek reikia, nes jau gerai vaikšto.
Su rankomis blogiau – jų Martynas visiškai nevaldo. „Nieko, visai nieko negali pats pasidaryti“, – sako Danguolė. Martyno klausiame, ką labiausiai jis norėtų daryti, jei tos rankelės sveikos būtų? Ir čia pat to klausimo pasigailime, nes vaikino akys prisipildo ašarų – tiek daug būtų tų norų.
„Jis svajoja būti bent kuo naudingas žmonėms, nori baigti vidurinę mokyklą. Bet labiausiai norėtų būti mažiau priklausomas nuo mūsų, pats bent minimaliai apsitarnauti save“, – talkina sūnui Danguolė.
Mama sako sūnui patarianti šiek tiek stabdyti savo svajones. Bet ir pati svajoja tik apie tai, kaip padėti sūnui, kad jis galėtų likti visuomenėje ir tada, kai nebeliks tėvų.
Sutiko daugybę gerų žmonių
Vis dėlto sumanus vaikinas, net valdydamas tik kojas, sugebėjo baigti 10 klasių, išmoko kojomis valdyti kompiuterį. Kaip jam tai pavyko?
„Tėtis kasdien vežiojo į mokyklą,“ – atsako Martynas. Kol jis mokėsi, mokyklos vadovai darbą mokykloje pasiūlė ir Danguolei. „Tai buvo išsigelbėjimas“, – sako moteris, nes jos pagalbos sūnui reikėjo kiekvieną pertrauką.
Šiuo metu kelis kartus per savaitę Martynas važinėja į Tauragės reabilitacijos centrą. Džiaugiasi, kad centre organizuojama daug įvairių užsiėmimų, kad vyksta jam taip reikalinga mankšta. Pagaliau ten sutinka ir daug draugų, o bendravimo su bendraamžiais jam taip trūksta. Laimė, kad į Tauragę neįgalieji nuvežami Pagėgių savivaldybės autobusiuku, tad bent kelionės nekainuoja.
Danguolė ir Rimas net už galvų susiima, kai klausiame, kokius žmones jie sutinka savo gyvenime. „Daug, labai daug gerų, nuoširdžių žmonių“, – sako nė nesusimąstę. Ir pasakoja, jog niekada negalės atiduoti nė dešimtosios dalies gerumo tolimiesiems švedams, niekada negrąžins skolos ir savo kaimynams, Pagėgių savivaldybės Mociškių kaimo gyventojams. Kas kiek galėdami, bent po kelis litus šiai šeimai aukojo ir aplinkiniuose Žukų, Kriokiškių, Aušgirių kaimuose gyvenantys ir senas, ir jaunas.
Daug metų ūkininkavę Giruliai pastaruoju metu nutarė ūkio atsisakyti. Sako, ūkininkaujantys žmonės tam darbui turi atiduoti visą savo laiką, tuo tarpu Danguolei su Rimu tai padaryti sunku – labai daug laiko reikia skirti sūnaus priežiūrai ir gydymui.
Reikia amputuoti abi rankas
Išmokęs naudotis kompiuteriu Martynas internete rado informacijos apie naujausią medikų išradimą – bioninę ranką. Tokį išradimą pavadinti protezu nesiverčia liežuvis, mat turintieji bioninę ranką gali atlikti net smulkiausius darbelius – pavyzdžiui, užsirišti batų raištelius. Be to, ši nerviniu impulsu valdoma dirbtinė ranka yra ir pakankamai stipri, gali pakelti iki 80 kilogramų svorį, o išvaizda ji beveik nesiskiria nuo tikros žmogaus rankos.
Martynas internetu susirašinėjo su Austrijoje gyvenančiu vyru, kuris neteko abiejų rankų. Jam buvo pritaikyta bioninė ranka ir dabar vyras gali gyventi visavertį gyvenimą, vairuoja automobilį.
Martynui tai būtų vienintelė išeitis, nes dabar jau aišku, kad jokios operacijos jo rankų jautrumo ir jėgos nebeatstatys.
Ir čia vaikinui padėjo švedai. K.Lindkvist ir organizacijos atstovas Lietuvoje Tadas Girčius į Austrijos sostinėje Vienoje esančią kliniką išsiuntė Martyno nuotraukas, ligos istoriją ir prašymą padėti vaikinui iš Lietuvos.
Ir štai prieš dvi savaites Girulių šeima gavo didžiausią viltį suteikiantį Austrijos medikų laišką. Tenykščiai gydytojai rašo, jog Martynui gali padėti, jis yra labai laukiamas Vienos klinikose.
Tačiau norint pritvirtinti bioninę ranką, Martynui pirma reikėtų amputuoti abi jo rankas, tada 3 mėnesius truktų pooperacinis gydymas. Kurios rankos vietoje vėliau pritaisyti bioninę – spręstų gydytojai. Kitos rankos vietoje būtų pritvirtintas nejudantis įtvaras.
Vaikino amputacija visai negąsdina: „Vis tiek nieko tos rankos man nepadeda“, – sako jis.
Pardavė keliasdešimt karvių
Bet ir tai dar nėra didžiausia problema. Kur kas didesnė bėda – kaina. Tokia rankelė, operacijos ir pooperacinė priežiūra Austrijos klinikose vaikinui atsieitų milžinišką sumą – apie 120 tūkstančių litų. Tai buvo žinia, besikėsinanti atimti iš Martyno paskutinę viltį.
Giruliai neseniai pardavė keliasdešimties savo karvių bandą, žada dar ir kokį traktorių parduoti, kad tik surinktų bent kiek pinigų sūnaus gydymui.
„Tačiau surinksime nebent 20-30 tūkstančių litų, o ir jų reikės kelionei į Austriją, gyvenimui, vertėjams“, – pasakoja Danguolė ir Rimas.
Danguolė ir Rimas į Vieną – apie 1200 kilometrų – kartu su sūnumi važiuotų automobiliu.
Iš kur galėtų paimti dar 100 tūkstančių, Giruliai net neįsivaizduoja. Danguolė prisipažįsta pastaruoju metu naktimis nebeužmieganti: baisu ir sūnaus rankų amputacijos, ir apie tą milžinišką sumą pagalvoti.
Ryžosi prašyti pagalbos
Šeima jau išbandė visas gydymo galimybes gimtinėje, domėjosi naujausiais medicinos pasiūlymais, Teritorinių ligonių kasų galimybėmis kompensuoti operacinį gydymą. Bet mūsų šalies TLK bioninės rankos išlaidų nekompensuoja.
Bet Martynas taip nori gyventi visavertį gyvenimą, kad ryžosi kreiptis pagalbos į visos Lietuvos žmones. „Gal žmonės bent po kelis litus galėtų man paaukoti? Aš taip noriu normaliai gyventi, taip noriu būti naudingas kitiems“, – maldaute maldauja jis. Sako, jog pagalbos prašys ir „Bėdų turguje“ – toks didelis yra jo noras turėti rankas.
Šeima Vienoje turi būti vasario 27 dieną. Giruliai pasižada iš Austrijos parvežti filmuotą medžiagą apie tenykštį gydymą, kad visi aukotojai vėliau galėtų sužinoti, kam buvo panaudoti jų pinigėliai.
Martyno sąskaitos Pagėgių kredito unijoje Nr. LT79 5014 0000 1002 2794. Norintieji pasitikslinti informaciją gali paskambinti D.Girulienei telefonu 8 615 41714.
Padėkime Martynui!
