„Gydydami hemofiliją pasiekėme aukso amžių“, – sako vaikų onkohematologė dr. S. Šaulytė Trakymienė. Nuo XX a. vidurio supratimas apie ligą kardinaliai pasikeitė: gydymo tikslas – ne tik stabdyti kraujavimą, bet jo išvengti. „Kaip vakcinos apsaugo nuo infekcijų, taip ir gydydami hemofiliją siekiame kraujavimų prevencijos. Profilaktika tapo gydymo standartu“, – aiškina gydytoja.
Anksčiau gydymas buvo brangus ir sunkiai prieinamas. Lietuvoje tik nuo 2017 m. įgyvendinta kraujavimų profilaktika, tačiau daugeliui pacientų tai dar nebuvo patogi išeitis: vaistai buvo leidžiami į veną, kelis kartus per savaitę, tai daryti nuolat buvo psichologiškai ir fiziškai sudėtinga.
Dabar galima pacientui pasiūlyti keletą gydymo variantų: tiek tradicinę intraveninę terapiją, tiek modernią poodinę. Kartu priimamas sprendimas, kuris geriausiai atitinka jo gyvenimo būdą. Poodinė terapija tampa proveržiu. Vaistai, leidžiami į poodį – nuo karto per savaitę iki karto per mėnesį, naudojant nedidelius injektorius. Galima vaistą nešiotis su savimi ir gyventi nevaržomą gyvenimą.
Gyvenimas po ligos
Anksčiau vaistai buvo leidžiami tik iškilus kraujavimo rizikai. “Dabar mes sakome: leiskitės vaistus nuolat, kad kraujavimų nebūtų. Tai ne tik mediciniškai pagrįstas, bet ir emociškai saugesnis kelias“, – teigia gydytoja.
19-metis panevėžietis Nedas Mileris – dviračių entuziastas ir sportiškas vaikinas. Nuo gimimo serga hemofilija.
– Kada sužinojote, kad sergate?
– Mano tėvai žinojo, kad galiu paveldėti šią ligą, brolis taip pat ja serga. Kai gimiau, jiems pasidarė aišku labai greitai: vos kur nors užsigaudavau, ta vieta smarkiai ištindavo. Diagnozė tik patvirtino tai, ką jie jau įtarė.
– Su kokiais sunkumais dažniausiai susiduriate?
– Vaikystėje reikėdavo pasisaugoti, bet ne visada pavykdavo. Būdavo, kad mokykloje pradėdavo bėgti kraujas, o mokytojai nesuprasdavo, kodėl noriu grįžti namo – tekdavo aiškinti, kas man yra. Broliui dažnai kraujuodavo nosis, o man po kritimų sutindavo užgautos vietos. Kartais atrodydavo, kad nieko blogo – džinsai apsaugodavo ir kraujo kartais nesimatydavo, bet jis kaupdavosi viduje. Grįždavau namo ir leisdavausi vaistus.
– Ar būna, kad jaučiatės nesaugiai?
– Važiuodamas dviračiu visada stengiuosi negriūti, bet su tokia transporto priemone tai ne visada įmanoma. Bijodavau ne tiek traumų, kiek skausmo ir komplikacijų. Žinodavau, kad reikia greitai sustabdyti kraujavimą. Yra buvę ir rimtų situacijų.
– Kaip atrodo gydymas dabar?
– Trečius metus kasdien leidžiuosi vaistus į poodį. Anksčiau reikėjo leistis į veną. Į veną suleisti vaistai greičiau sustabdo kraujavimą, bet poodiniai vaistai veikia tolygiau – pagal tyrimų kreives matyti, kad vaistas kraują išlaiko stabilų, bet šiek tiek nekrešantį. Man tai patogiau – nereikia ieškoti venos, ruoštis, galiu pasiimti vaistus su savimi į kelionę.
– Kaip Jūsų aplinka reaguoja sužinoję, kad sergate hemofilija?
– Vaikystėje niekas nesureikšmindavo. Bet kai pradėjau aktyviau važinėtis dviračiu, draugai baimindavosi, kad man kas nors atsitiks. Vieną dieną su draugu važinėjom, o man pradėjo bėgti kraujas iš piršto. Draugas išties išsigando.
– Ką pasakytumėte žmonėms, kuriems diagnozuota hemofilija?
– Svarbiausia – ramybė, šiandien gydymas pažangus, galima gyventi visavertį gyvenimą. Aišku, reikia neignoruoti saugumo, bet nebijoti ir neatsisakyti dalykų, kurie teikia džiaugsmą. Šiandien galima gyventi kaip visi.
Dėmesys moterims
„Dar daug manančių, kad moterys tik nešioja geną. Įrodyta, kad moterys taip pat gali sirgti hemofilija. Iki trečdalio hemofilijos geno nešiotųjų patiria padidintą kraujavimo riziką“, – sako gydytoja.
Moterims kraujavimo problema ypač aktuali per menstruacijas, gimdymo ir pogimdyviniu laikotarpiu, kai kraujavimai gali sukelti komplikacijų. Svarbu ieškoti tokių moterų, ne tik dėl genetinio faktoriaus nustatymo, bet ir vertinant realią kraujavimo riziką jų sveikatai. Ypač svarbu šią riziką nustatyti iki planuojamo gimdymo ar bet kokios chirurginės intervencijos, kad būtų galima suplanuoti tinkamą kraujavimo prevenciją. Svarbu užtikrinti, kad nė viena moteris – hemofilijos geno nešiotoja – neliktų nežinioje vien todėl, kad serga ne ji, o jos sūnus.
VUL Santaros klinikų inf.