Visas Šilutės rajonas ir visas regionas žino mažojo naumiestiškio Emiliuko ligos istoriją: vos pusantrų sulaukusiam mažyliui buvo nustatytas ypač piktas vėžys, o į kovą su jo liga stojo šimtai žmonių visoje Lietuvoje ir net užsienyje.
Jų visų pastangos – aukotos lėšos, milijonai žingsnelių, padarytų žygiuojant pėsčiųjų žygio aplink Šilutę metu pernai rugpjūtį, žinutės tėvams ir jose išreiškiamas palaikymas, palinkėjimai stiprybės davė rezultatus: Emiliuko tėvai sako dar taip bijantys džiaugtis, bet akivaizdu – mažylis pamažu sveiksta.
Diagnozė sustingdė
Su Emiliuko tėvais Rasa ir Imantu bei vyresniaisiais broliukais 7-mečiu Benu ir 3 metukų Faustu susitikome Žemaičių Naumiestyje vykstančios Derliaus šventės metu. Tie, kas tądien matė žvitrų mažylį, ūgiu ir svoriu vis dar atsiliekantį nuo savo bendraamžių, nesulaikė šypsenų matydami, kaip energingai jis žvejoja žaislines žuveles kibirėlyje, kaip laksto su balionu rankutėje ar mausto plastikinius žiedus.
„2015-ųjų gegužės 8-oji – niekada nepamiršiu tos dienos“, – taria jauna moteris Rasa, paprašyta prisiminti jauniausiojo sūnelio ligos pradžią. Nors ir kaip stengiasi būti stipri, nors, regis, jau yra ir kuo pasidžiaugti, bet akys tuo pat metu sudrėksta ir keletas veido raumenėlių išdavikiškai suvirpa…
Šeivinių ląstelių rabdomiosarkoma – minkštųjų audinių auglys, priskiriamas labai aukštos rizikos vėžių grupei. Tokią diagnozę vos antruosius metukus pradėjusiam mažyliui tądien ištarė Kauno klinikų medikai. Į Kauną Emilis skubiai buvo išgabentas po apžiūros Klaipėdoje, kai tėvai į medikus kreipėsi dėl vaiką kamuojančių pilvo skausmų.
Rasa prisimena, kad tuo metu tiesiog sustingo – taip neįtikėtinai baisiai nuskambėjo šie gydytojų žodžiai, aukštyn kojomis apvertę visą įprastą šeimos gyvenimą.
Reikėjo pirkti ir vaistų, ir maisto
Skubi kelionė į Kauno klinikas, skubus pasirengimas pirmajai operacijai. Po jos – ilgi mėnesiai ligoninės palatoje, išsamesni, bet dėl to tik dar skaudesni medikų verdiktai: dar teks atlikti daug įvairių tyrimų, ne vieną operaciją, teks labai ilgai ir kantriai gydytis.
Kiek tų tyrimų ir operacijų Emiliui jau teko iškęsti, nei mama Rasa, nei tėtis Imantas negali greit pasakyti – tiek daug jų būta.
Kone kiekvienas tyrimas vaikui buvo atliekamas su narkoze, o į Kauną jie važiuodavo vos kelias dienas paviešėję namuose.
Važiuodavo atlikti chemoterapijos procedūrų, tarp kurių medikai leisdavo namuose pabūti 2-3 savaites. Tačiau niekada tiek ilsėtis nuo gydymo nepavykdavo – Emiliui grįžus namo, jau po kelių dienų imdavo kilti temperatūra, ir tekdavo vėl grįžti medikų globon, vėl kęsti gydymą antibiotikais.
Tėvai skaičiuoja, kad iš viso nuo pernai gegužės ligoninėse praleido apie 10 mėnesių.
Gydymo kursų nebesuskaičiuoja
Būdavo savaičių, kai vienu metu Emilis gaudavo net 3 ar 4 rūšių antibiotikus, kai kurių vaistų ir maisto papildų reikėjo pirkti patiems. Nuo milžiniškų vaistų dozių mažylį nuolat pykino, vaikas vėmė, dingo apetitas, jis visai nebevalgė ligoninės maisto.
Todėl vos ištaikiusi valandėlę, kai jis užmigdavo, paprašiusi slaugytojų prižvelgti, Rasa skubėdavo į parduotuvę pirkti maisto.
Ji prisimena, jog antruosius metus pradėjęs sūnelis vienu metu svėrė vos 8 kilogramus – lyg kelių mėnesių kūdikis.
Tėvai nebeskaičiuoja ir chemoterapijos kursų, kuriuos ištvėrė jų pagrandukas, anot Rasos, jų buvo bent keliasdešimt. Dar buvo ir daugiau nei 20 švitinimo kursų.
Tuo tarpu ant Imanto, likusio namuose su vyresnėliais, pečių gulė ne tik darbas, bet ir dviejų dar visai mažų sūnelių priežiūros rūpesčiai.
„Kaip jūs vertėtės?“ – traukome pečiais. Juk neįmanoma įsivaizduoti, kaip visa 5 asmenų šeima vertėsi iš vieno dirbančio šeimos nario atlyginimo, kaip viskam užteko 24 paros valandų.
Jiedu pasakoja, jog pagalbos sulaukė ir iš tėvų, ir iš brolių bei sesių šeimų. Miestelio bendruomenė tuomet apie jaunos šeimos bėdą dar nieko nežinojo.
Palaikymo sulaukia ir šiandien
Žinia sklisti po pasaulį pradėjo tada, kai giminės sukūrė interneto tinklapius, kuriuose pasakojo apie mažojo Emiliuko ligą ir šeimos situaciją.
Pernai vasarą į kovą su Emilio liga Lietuvos gyventojus pakvietė tauragiškių organizacija „Aktyvi Tauragė“ ir jos vadovas Saulius Bagdonas, apie 00 žygeivių subūręs į 21 km ilgio labdaros žygį.
Rugpjūčio 23-ąją žygeiviai 5 valandas keliavo aplink Šilutę, sulig kiekvienu žingsniu linkėdami sveikatos mažajam Emiliukui, kuris tą savaitgalį leido Kauno klinikose kovodamas su liga.
21 kilometras – tai beveik 65 tūkstančių žingsnių, o padauginę juos iš keliautojų skaičiaus gavome 1,5 milijono viršijantį skaičių. Ne vien tiek gerų linkėjimų tądien skrido trapiam berniukui. Ir visi žygeiviai, ir nemažai žmonių, kurie negalėjo leistis į žygį, ir labdaros koncerto dalyviai, ir keliautojus nemokamai vaišinę įvairių organizacijų nariai – visi jie aukojo mažyliui ir pinigų, kad jauna šeima galėtų visa, kas geriausia, skirti Emilio gydymui.
Emilio tėvai ir šiandien negali žodžiais išsakyti dėkingumo, kurį jaučia jų skausmą supratusiems ir iš jo lipti padėjusiems, juos rėmusiems žmonėms.
Ir nors teko girdėti visokių nuomonių, bet supratimo ir palaikymo yra daugiau.
„Ir šiandien vis dar sulaukiame žinučių ir iš pažįstamų, ir iš nepažįstamų žmonių, net iš gyvenančių užsienyje. Jie klausinėja, kaip mums sekasi, drąsina mus, išreiškia palaikymą ir viltį, kad viskas bus gerai. Visiems stengiamės atsakyti, visiems esame labai dėkingi“, – kalba Rasa ir Imantas.
Emilis sveiksta
Jie dar negali pasakyti, jog juodoji neganda visai apleido jų namus. Emiliukas dar negali lankyti darželio, nes jam reikalinga nuolatinė priežiūra, todėl Rasa negali dirbti. Dar reikia labai daug vaistų, maisto papildų, įvairių slaugos priemonių. Štai vien sauskelnes kasnakt reikia pakeisti 4 kartus, o kompensuojamų skiriama tik 60 vienetų per mėnesį. Bet ir jos nėra visai nemokamos – už jas reikia primokėti.
Tad iš labdaros žygio pėsčiomis aplink Šiliutę metu suaukotų lėšų šeima ir šiandien perka Emiliui slaugos priemones. Dar reikia nuolat važinėti tikrintis į Kauną, nuolat reikia pirkti ir vaistų bei vitaminų.
Visgi baigti norėtume viltingai. Juolab kad ir tėvai jau turi kuo pasidžiaugti.
„Dar taip bijome, bet kartu ir taip norisi pasidžiaugti. Emilio sveikata gerėja, jis vejasi bendraamžius ūgiu ir svoriu, jau ataugo ir plaukučiai. Bandome pamiršti tą išgyventą skausmą ir gyvename viltimi, kad nebetoli tas laikas, kai nebereikės važinėti į ligoninę“, – atsisveikindami sako naumiestiškiai.