„Šilutės naujienų“ Nr. 76 spausdinome straipsnį „Laikinojo atokvėpio tarnyba“ – viltis „Vilties“ nariams“, kuriame pristatėme ir Šilutėje planuojamą steigti tokią tarnybą, galinčią teikti pagalbą neįgalius vaikus auginančioms šeimoms. Tarnybos specialistai galėtų trumpam (kelias valandas ar kelias dienas) pavaduoti neįgalius vaikus prižiūrinčius tėvus, kai pastarieji išvyktų gydytis, pailsėti ar darbo reikalais.
Ką apie tokios, visoje šalyje dar naujos paslaugos poreikį mano šeimos, kurioms padėti ji ir būtų steigiama? Savo nuomones išsakė trys šilutiškės: Traksėdžiuose gyvenanti Eglė Paulauskienė, šilutiškė Lionė Noreikienė ir pagryniškė Giedrė Mikšienė.
Dėmesio reikia ir sveikiems vaikams
E.Paulauskienė su vyru augina 5 vaikus, negalią turi jų vidurinysis sūnus, 5 metukų Justas – jam nustatytas Dauno sindromas.
Eglė sako, jog viskas yra gerai, kol niekas šeimoje nesuserga. Bet jai jau ne kartą buvo atvejų, kuomet sunegalavus Justui suserga dar ir kuris mažasis. Tuomet reikia pas gydytojus vežti mažylį, bet vieno negalima palikti ir Justo.
Pasak Eglės, dėl to teko ir vyrui atsiprašyti iš darbo, bet jiedu gerai supranta, jog piktnaudžiauti darbdavio gerumu irgi negalima. Šeimai labai gelbsti abiejų sutuoktinių mamos, bet garbaus amžiaus moterys jau pačios turi sveikatos problemų, todėl irgi ne visada gali padėti.
Moteris sako, jog dėl nuolatinės silpnesniojo priežiūros mažiau dėmesio gali skirti sveikiesiems vaikams, ir šypsodamasi prisimena, jog tai jai jau priminė ir penkiametė dukrelė.
Šeima patyrė, kad labai sunku rasti ir auklę, mat žmonės baiminasi prižiūrėti neįgalų vaiką. „Sveikiems vaikams auklę dar rastume, bet vos išgirdę, kad vienam vaikui nustatyta negalia, pretendentės net neklausia, kokia ji, iš karto atsisako“, – pasakoja Eglė.
Ji mano, jog jos šeimai Laikinojo atokvėpio tarnybos pagalbos užtektų 1-2 dienas per mėnesį. Už tas kelias dienas šeima tikrai pajėgtų susimokėti.
„Labai reikia tokios pagalbos“, – reziumuoja moteris.
Su baime galvoja apie ligoninę
L.Noreikienė viena prižiūri 26-erių neįgalią dukrą Ievutę – mergaitei nustatytas Dauno sindromas, lėmęs gilius centrinės nervų sistemos pažeidimus.
Ilgametę pedagogę, šiemet – jau pensininkę L.Noreikienę su dukra dažnai galima sutikti Šilutėje vykstančiuose renginiuose. Moteris pasakoja, kad gimusi mergaitė buvo labai silpna: nenulaikė galvytės, ilgai nevaikščiojo. Bet pasiaukojantis motinos rūpestis ir tai, kad Ievutė lankė vaikų darželį ir specialią mokyklėlę, davė vaisius – šiandien Ievutę jau kelioms valandoms 
galima ir vieną palikti namuose.
Netikėtas ir staigus mergaitės sveikatos pagerėjimas įvyko 1991-ųjų sausio 13-ąją, kuomet jai buvo beveik 3 metukai. Dėl to nustebusi ir informacijos ieškojusi motina sako sužinojusi, jog tądien visoje šalyje susidarė itin stiprus energetinis laukas, taip paveikęs ne vieną neįgalų žmogų.
Tiesa, Ievutei ir dabar reikia ruošti trintą maistą, ji nekalba, išskyrus tik kartojamus kai kuriuos žodžius.
L.Noreikienė sako pastebėjusi, jog dukra ypač dėmesingai priima ir noriai kartoja maldos žodžius, gieda. „Ji – Dievo vaikas, man Dievas ją atsiuntė“, – sako motina.
Pedagogei anksčiau neretai tekdavo važinėti į užsienio komandiruotes, tuomet dukrą ji išveždavo pas Klaipėdoje gyvenančią seserį. Bet dabar, pasak Lionės, ir sesuo turi sveikatos problemų, tad jai sunkiau prižiūrėti Ievutę.
Pačiai L.Noreikienei irgi nebe už kalnų 70-metis, be to, ji irgi kelis kartus patyrė sunkius sveikatos sutrikimus. Tiesa, tuomet buvo tarp žmonių, tad medikai buvo laiku iškviesti. „Bet juk tokių atvejų iš anksto nenumatysi, jie iškyla netikėtai“, – sako ji.
Ir su nerimu svarsto, kas lauktų Ievutės, jei jai staiga reikėtų gultis į ligoninę?
„Jei būtų Laikinojo atokvėpio tarnyba, aš tikrai kartais pasinaudočiau jos paslaugomis, tik būtų gerai, jei specialistai ateitų į namus, nes dukra čia jaučiasi geriausiai“, – sako L.Noreikienė.
Ji įsitikinusi, jog galėtų susimokėti už keleto dienų ar savaitės priežiūrą, mat Ievutei skiriama suma yra beveik pusantro tūkstančio litų.
Tėvai tampa pasyviais neįgaliaisiais
G.Mikšienė su vyru augina du neįgalius vaikus – 12 metų Matą ir 6 metukų Mėtą. Abiem nustatyta sunki negalia, vaikai nevaikšto ir nekalba. Medikų teigimu, tai – genetinės ligos pasekmė.
Moteris pasakoja, jog jiedu su vyru 12 metų nežino, kas tai yra atostogos, šventės ar bent savaitgalis kartu prie jūros. Giedrė negali ir dirbti, nes irgi susidūrė su problema, kad rasti padėjėją labai sunku.
Neįgalius vaikus auginantys tėvai, anot Giedrės, patys tampa pasyviais neįgaliaisiais.
Slaugytojos, Giedrės pastebėjimu, labai bijo negalios, joms vis atrodo, kad šalia neįgalaus žmogaus lovos visada stovi mirtis.
Bet Giedrė pateisina jas. „Aš irgi bijočiau, nes žinau, kad reikia turėti daug specialių žinių, psichologinio pasirengimo ir fizinių jėgų. Be to, yra didžiulė atsakomybė“, – sako jauna moteris.
Šeima yra turėjusi ne vieną auklę, bet iš tos daugybės tik vieną, anot Giedrės, išties nuostabią moterį. Bet ją visi taip graibsto, kad ji nesutiktų dirbti tik kartais, kaip reikia šiai šeimai.
Ji pasakoja, jog „šiaip taip suktis“ šeima gali todėl, kad padeda anyta, draugai ir kaimynai, kurie, nuolat būdami šalia jaunos šeimos, jau irgi išmoko maitinti ir slaugyti jos vaikus. Bet moteris supranta, kad visi jie turi ir savo gyvenimus.
Giedrė yra už tai, kad laikinojo atokvėpio paslauga būtų mokama, bet tai turėtų būti nedidelė suma. Nes atsakomybės galima pareikalauti tada, kai už paslaugą susimoki, be to, ir nuo vaistų, higienos ir kitų priemonių pirkimo tėvų juk niekas neatleistų.
„Mes už tai, kad atsirastų tokia tarnyba, ji be galo reikalinga“, – sako G.Mikšienė.
Ji taip pat mano, jog neįgalius vaikus turintys tėvai turėtų aktyviau dalyvauti panašių visuomeninių organizacijų veikloje, jog apie tokias organizacijas kaip sutrikusios psichikos žmonių globos bendrija „Viltis“ tėvus turėtų informuoti ir medikai, ir socialiniai darbuotojai.