Sausio pabaigoje Medutė atšventė antrąjį gimtadienį. Nuo pirmųjų gyvenimo savaičių mergaitę užklupo įvairiausių ligų diagnozės, o šiuo metu jai pripažintas sunkus neįgalumas. Ji nekalba, nevaikšto, pati neatsisėda.
Medutės ligos lyg perkūnas iš giedro dangaus sudaužė jos šeimos idilę. Tačiau mergaitės tėvai nepasiduoda ir daro viską, kad jų mažoji dukrytė žengtų pirmuosius žingsnius.
Išbandę daugelį procedūrų Lietuvoje, jie svajoja dukrą nuvežti į garsųjį Slovakijos fizinės reabilitacijos centrą „Adeli“, tačiau šios reabilitacijos kaina – 6000 eurų – šeimai neįkandama.
Tėvai įkūrė Medos Plungytės paramos fondą ir prašo visų geros valios žmonių paaukoti, kad jų dukrytė galėtų atsistoti ir vaikščioti.
Gyvenimas apsivertė
„Esame kaip ir daugelis šeimų: tėtis, mama ir dvi mūsų nuostabios dukrytės – beveik 4 metų Elzytė ir 2 metukų Medutė. Yra tik vienas „bet“…“, – pasakojimą pradeda jauna moteris.
Bėdos šeimą užgriuvo, kai gimė Meda.
„Ir nėštumo eiga buvo gera, ir gimdymas, anot medikų, normalus, nors dukrytė gimė su apie kaklą apsisukusia virkštele, ir gerokai pamėlusi. Suriko ji pati, gaivinti nereikėjo, ir pagal „Apgar“ skalę naujagimė buvo įvertinta net 9 balais iš 10-ies. Mėnesį džiaugėmės idilišku gyvenimu, o paskui ėmė piltis negalavimai, lydimi vis naujų diagnozių“, – prisimena Gintarė ir Tomas.
Tėvams visas pasaulis apsivertė aukštyn kojom. „Mane pačią užpuldavo panikos atakos, bet kažkaip sugebėjau susiimti, nes supratau, kad jei ne mes, tai mūsų vaikui tikrai daugiau niekas ir nepadės“, – sako ji.
Daugelis netikėjo, kad tiek pasieks
Prasidėjo nesibaigiančios šeimos išvykos pas medikus, po ligonines, į reabilitacijos centrus. Pasak Gintarės, dabar ligoninėse dukrytė gydoma rečiau, nes neurologai nebežino, kuo dar galėtų padėti, rekomenduoja tik nuolatines reabilitacijas.
Mama su dukryte į ligonines gulasi tik dėl profilaktinių tyrimų dėl epilepsijos.
Koks sutrikimas kamuoja mergaitę, dar vis bando aiškintis genetikė. Jau atmesta nemažai sindromų.
Šiuo metu Medutei pripažintos trys diagnozės: mišrus specifinis raidos sutrikimas, kitokia epilepsija ir regos nervų subatrofija.
Kalbėdami apie Medutės ateities prognozes, gydytojai nuolat sakydavo, kad jie negali nieko nuspėti – viskas labai priklausys nuo jos pačios ir tėvų pastangų. Tačiau visuomet nustebdavo, kai nuvykus į ligoninę pamatydavo mergytės raidos pažangą: jau valgo netrintą maistą, jau reaguoja į svetimus žmones, jau išmoko pati pasiimti žaisliukus.
Tai tėvus tik motyvuoja ir skatina eiti į priekį dar labiau.
Į procedūras – kaip į darbą
Medutė jau gali šiek tiek pasėdėti be atramos, bando pati žaisti, nors ir nekalba, bet gražiai bendrauja emocijomis, pati kramto maistą.
Nors ir lėtai, bet ji keičiasi ir išmoksta naujų dalykų, jos raida eina į priekį. Ir pati Medutė labai stengiasi, tačiau trukdo silpni raumenukai, tad mankštos ir masažai, ergoterapija ir logoterapija tapo šeimos kasdienybe.
Gintarė pasakoja, kad tam reikia daug laiko ir pastangų. Jei mergaitė neserga, ji su mama kasdien keliauja į Klaipėdą, kur ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje mažylei atliekami kineziterapijos, ergoterapijos ir logoterapijos užsiėmimai.
Vaikams su sunkia negalia Valstybė per metus skiria 40 nemokamų apsilankymų.
Tris kartus per savaitę jos lanko privačius kineziterapinius užsiėmimus, po kartą per savaitę keliauja į muzikos terapiją ir pas osteopatą (gydo rankomis stimuliuojant kaulus ir nervus).
„Dažnai juokauju, kad abi važiuojam į darbą. Iš namų išvažiuojam rytą, grižtam po pietų. Kuo toliau, tuo dažniau ir nuovargis užplūsta, bet išsiverki namie kur kamputyje, nusišluostai ašaras ir vėl kaip kareivėlis kyli į kovą. Baisu net pagalvoti apie ateitį, kuomet mūsų nebeliks, todėl ir siekiame, kad dukrytė būtų kuo savarankiškesnė“,- sako Priekulėje gyvenanti Gintarė, iki Medos gimimo dirbusi „Šilutės naujienų“ redakcijoje.
Vyresnėlė auga sveika
Tuo tarpu vyresnė Medutės sesuo Elzytė lanko darželį. Mergaitė auga sveika ir įsuka šeimą į įprastą gyvenimą.
Rūpintis dukrytėmis Gintarei labai padeda vyras Tomas, dirbantis Klaipėdoje. Moteris nuolat jaučia jo palaikymą sunkiomis akimirkomis. Tomas dažnai lieka su vyresnėle, kai Gintarė su Medute išvažiuoja į ligonines ar sanatorijas.
Tomas pabūna su dukrytėmis ir savaitgaliais, kai Gintarei reikia kur nors nuvažiuoti ar tiesiog prasiblaškyti. Jis padeda mokytis Elzei, o vakarais migdo Medutę, nes mažoji dukrytė su mama neužmiega.
Jaunai šeimai gelbsti ir Gintarės bei Tomo tėvai, gyvenantys Šiaulių rajone.
Svajoja išvykti į „Adeli“ centrą
Gintarė sako, kad valstybės skiriamos pagalbos nepakanka, o viskas kainuoja labai brangiai.
Šiuo metu šeima svajoja išvykti į Slovakijoje įsikūrusį fizinės reabilitacijos centrą „Adeli“, kur Medutei būtų suteikta kitokio pobūdžio pagalba. Mama tiki, kad reabilitacija su specialiu kostiumu padėtų jos dukrai išmokti vaikščioti.
Apie šį centrą šeima išgirdo iš kitų šeimų, auginančių vaikus su negalia.
Tie vaikučiai, kurie turi sunkesnes diagnozes nei Meda, vaikščioti neišmoko, bet vis tiek sustiprėjo fiziškai pagal savo galimybes. Daugelis jų į Slovakiją vyksta po kelis kartus per metus.
Tame centre vyksta ir daugelis kitų užsiėmimų – masažai, ergoterapija ir kiti. Mamos kalba, kad pagerėja vaikučių suvokimas, jie pradeda daugiau domėtis aplinka.
„Daug skaičiau internete užsienio mamų įspūdžius ir rezultatus – radau labai įkvepiančių istorijų, kai per kelias savaites vaikai patys žengė pirmuosius žingsnius. O kadangi Meda turi galimybę vaikščioti, tai mums kol kas vienintelė viltis – kuo greičiau paskatinti ją šiam fizinės raidos etapui“, – svajoja mama.
Ji pasakoja, kad Medutės smegenys neperduoda signalo į raumenis ir „nepasako“, kaip reikia vaikščioti. Tačiau žmogaus smegenys – unikalios, galima išmokyti raumenis nusiųsti signalą į smegenis, ir kartojimo būdu sukuriamas ryšys.
„Adeli“ centre vaikams užmaunamas pripučiamas, visą kūną apspaudžiantis kostiumas (panašius kosmose naudoja astronautai, kad neatrofuotų raumenys). Tuomet prie vaiko net 4 valandas dirba trys specialistai: pastato ant kojų ir padėdami imituoja ėjimą. Tokiu būdu raumenys ir perduoda signalą į smegenis, kurios fiksuoja naują veiklą.
Prašo padėti
Dviejų savaičių reabilitacija „Adeli“ centre kartu su kelione ir gyvenimu centre kainuoja 6 tūkstančius eurų.
Plungių šeimai tai neįperkama, todėl jie dukrytės vardu įkūrė paramos fondą. Kaip pati Gintarė sako, su didele viltimi, kad galbūt visi drauge galėsime padėti mūsų mažylei.
„Bet kokia Jūsų pagalba mums labai svarbi“, – sako Gintarė ir Tomas. Jie pripažįsta, kad paviešinti savo šeimos situaciją buvo sunku, tačiau tas sunkumas nublanksta prieš norą padėti savo mažajai dukrytei.
Plungių šeima prašo paaukoti į Medos Plungytės paramos fondo sąskaitą arba paskirti 2 procentus nuo gyventojų pajamų mokesčio, pildant deklaracijas.
Fondas yra įtrauktas į paramos gavėjų sąrašą, todėl suteiktai paramai galioja pelno mokesčio lengvata, apibrėžta LR Pelno mokesčio įstatymo 28 straipsnyje.
Medos Plungytės paramos fondas,
Įmonės kodas 304477176
SEB sąsk. LT74 7044 0600 0814 8221
Mokėjimo paskirtis: parama Medai Plungytei.
Šeimos istoriją galima rasti ir „Facebook“ puslapyje
„Medos Plungytės paramos fondas“.