Milanai buvo vos trys mėnesiai, kai genetikai nustatė itin retą ligą – I-ojo tipo spinalinę raumenų atrofiją. Nuo to laiko prasidėjo ilga ir sudėtinga Milanos kova.
Ši liga pasireiškia tuo, kad žmogaus organizme žūsta ląstelės, kurios kontroliuoja raumenų judesius, veiklą, funkcionavimą, vystymąsi. Šios ligos komplikacijos pažeidžia visą vaiko organizmą. Milanai nustatyta pati sunkiausia šios ligos forma.
Milana nuo gruodžio mėnesio jau gavo 6 dozes vaisto – Nusinurseno injekcijas, kurias kompensuoja valstybė. Tačiau vaistas ligos nepagydo, o tik dalinai stabdo atrofijos progresavimą. Injekcijos Milanai bus suleidžiamos visą likusį gyvenimą į stuburą su narkoze kas keturis mėnesius.
Dėl ligos Milanos fizinė raumenų jėga labai silpna, būdama 10 mėnesių ji dar nelaikė galvytės, nesėdėjo. Jai buvo beveik 11 mėnesių, kai Milana pradėjo sugebėti išlaikyti buteliuką.
Kiekviena diena, praleista su Milana iš tikrųjų būna pilna iššūkių. Ryte nuimame jai neinvazinę ventiliaciją, apvalome, pamaitiname, leidžiame pabūti šiek tiek be ventiliacijos, o tuomet privalome vėl ją uždėti, kadangi pati kvėpuodama Milana praranda per daug jėgų. Vėliau prasideda įvairūs užsiėmimai: ergoterapija, kineziterapija, masažai, logopedas. Ir taip kiekvieną dieną.
Dėl savo ligos Milana yra labai silpna, ji dažnai ,,pagauna“ įvairias infekcijas, bakterijas, virusus. Negaliu net pasakyti, kiek kartų per šį laiką gulėjome su Milana ligoninėje, nes vos grįžę, tuojau pat vėl kažką ,,pasigauname“. Ir tai nėra kažkokie paprasti peršalimai, kuriuos būtų galima gydyti namuose. Visuomet reikalinga medikų pagalba. Turėjome ir virusų, ir bakterijų, ir plaučių uždegimą. Ligoninėse iš tikrųjų praleidžiame daugiau laiko nei namuose.
Neseniai Milanai į skrandį buvo įvestas vamzdelis – gastrostoma, per kurį tiesiai į skrandį suleidžiamas maistas. Po šios operacijos Milana maitinama tik specialiu maistu per zondą. Deja, jai tiko tik vienas maistas, kuris nėra kompensuojamas valstybės. Šis maistas 24 dienoms kainuoja apie 250 eurų, o juk reikia ir kitų dalykų. Pavyzdžiui, specialiai Milanai Vokietijoje pagaminta reabilitacinė autokėdutė buvo įsigyta už daugiau kaip 2000 eurų. Todėl tik pagalbos intensyvumas, nuoseklumas, profesionali pagalba ir reabilitacija padėtų jai išgyventi ir ateityje gebėti atlikti bent būtiniausias gyvenimo funkcijas.
Iš tikrųjų, didžiausias iššūkis mums yra tik prieš akis. Milanai galėtų padėti tik specialūs vaistai. Deja, tai brangiausi vaistai pasaulyje. Vienkartinės dozės kaina – 2 mln. Eurų. Tai genų terapijos vaistas ,,Zolgensma“, kuris suleidžiamas į veną. Pirmojo tipo spinaline raumenų atrofija sergantys vaikai turi geno SMN1 defektą, o šis genas organizme leidžia gaminti baltymą, būtiną normaliai nervų, kontroliuojančių raumenų judėsius, funkcijai palaikyti. ,,Zolgensma“ yra kaip šio trūkstamo geno kopija. Vaistas patenka į nervus ir virsta tinkamu genu, leidžiančiu pagaminti pakankamai baltymo ir taip atkurti nervų funkciją. Milanos gydytoja kreipėsi su prašymu, kad valstybė kompensuotų Milanai tokį gydymą, tačiau buvo atsakyta, kad nėra galimybės tokį vaistą įsigyti. Todėl mes nusprendėme sukurti paramos ir labdaros fondą Milanai. Reikalinga suma – 2 mln. Eurų. Surinkus šiuos pinigus, Milana galėtų gauti jai reikalingą vaistą. Tai yra vienkartinė dozė, suleidžiama į vena, o vaistas pasklinda po visą kūną. Kaip vaistas suveiktų, sunku pasakyti, kadangi viskas yra labai individualu. Vieniems padeda greičiau, kitiems vėliau. Per kelis mėnesius surinkta tik dalis reikalingos sumos – 616 207 eurų. Tad iki tikslo liko dar šiek tiek mažiau negu pusantro milijono. Laiko liko nedaug – vos 8-10 mėnesių, nes šie vaistai gali būti leidžiami tik vaikams iki dviejų metų. Geriausia, kad šį gydymą Milana gautų kuo anskčiau.
Prisidėti prie Milanos gydymo galite:
MILANOS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
LT477300010173248291