„Dievas neskiria žmogui to, ko jis negali ištverti“, – sako šilutiškė Viktorija Mačiulytė. Atvirai pasakodama apie savąjį likimą, 21-erių mergina, gimusi su labai retais apsigimimų sindromais, neslepia emocijų – mūsų nuoširdus pokalbis apipintas ir šypsenomis, ir ašaromis.
Vis dėlto, paklausta, ko dėl savo negalios ji gyvenime turėjo atsisakyti, Viktorija švelniai nusišypso ir sako: „Nieko. Na, gal negaliu greitai bėgioti ar šokti scenoje. O visa kita – pasiekiama.“
Ir tik ilgiau kalbantis atsiveria, jog tam jai ir jos artimiesiems nuo pat pradžių reikėjo dėti daug fizinių pastangų, turėti valios ir kantrybės.
Likimas skyrė labai retus apsigimimus
Viktorijos gyvenimo kelias nelengvas. Pašnekovė atvirauja, kad, kai ji gimė, jos mamai gydytojai pasakė negailestingą diagnozę: kūdikis ilgai negyvens. Rodos, kitaip ir būti negalėjo – gimusi septintąjį nėštumo mėnesį mergaitė į pasaulį atėjo su daugybe apsigimimų. Vienas iš jų – Arnoldo-Chiari sindromas (Arnold-Chiari anomalija). Tai įgimta smegenų vystymosi patologija. Dažnai dėl šio sindromo esantis defektas smegenyse yra susijęs su vystymosi sutrikimais nugaros smegenyse. Arnoldo-Chiari anomalijos dažnis yra 3-8 žmonės iš 100 000 gyventojų.
Antrasis sindromas, kuris nustatytas vos gimusiai Viktorijai – Klippel-Feil. Tai įgimtas stuburo išsigimimas. Būdingi jo požymiai – kaklo slankstelių deformacijos (sutrumpinimas) arba suaugimas. Dėl šio sindromo mergina turi silpnesnę kairiająją kūno dalį, trumpesnę koją.
Bendrai sudėjus visas negalias, pašnekovė dar gimė su labai silpnu regėjimu, žvairumu, šleivapėdyste ir neišsivysčiusiu vienu plaučiu.
Anot Viktorijos, vis dėlto, nepaisant gydytojų diagnozės, ji šiandien gyva. Ir ne tik gyva, bet labai laiminga, mylima ir mylinti.
Kova su negalia ir prognozėmis
„Mane, vos gimusią, visą sugipsavo. Matyt todėl, kad kūnelis buvo labai silpnas. Vėliau tėvai ne tik išgirdo prognozę, kad ilgai negyvensiu, bet ir kad nevaikščiosiu“, – pasakoja Viktorija.
Nors šeima tuo metu gyveno finansiškai sudėtingai, tai nesutrukdė visiems susivienyti ir kovoti su pirmagimės sunkiomis ligomis. Pašnekovė su didžiule pagarba pasakoja, jog vienas didžiausių jos pagalbininkų buvo tėtis Arūnas. Būtent jis mergaitę, dar mažą mankštino, masažavo, stiprino jai raumenis. Mama Oksana buvo geriausia vidinių jausmų, sunkių išgyvenimų draugė.
Po pirmųjų atkaklių pastangų, kai Viktorijai buvo gal du su puse metukų, ji žengė pirmuosius žingsnius savo kojomis. Tai buvo didžiausias stebuklas. Mama Oksana atsimena, kaip tuomet savo dukterį nuvedė apžiūrai į Šilutę atvykusiems gydytojams iš Klaipėdos. Šie į vaiką žiūrėjo neslėpdami nuostabos, netikėdami savo akimis, kad mergaitė, turėdama tokius apsigimimus, vis dėlto vaikšto. Jie tai net įamžino vaizdo medžiagoje, kad galėtų pasidalinti su kolegomis.
„Nors vaikščioti Viktorija pradėjo gana vėlai, tačiau buvo tikra šliaužimo čempionė. Vadindavome ją „raliste“, greitai sugebančia šliaužiant atsidurti norimoje vietoje“, – prisiminimais linksmai dalijasi mama.
Kitokia vaikystė
Pasakodama apie savo vaikystę, Viktorija sako, jog buvo labai judri mergaitė. Didžioji jos vaikystės dalis prabėgo kieme, žaidžiant su draugais. „Oi, buvau visų vadė, mėgau duoti komandas, vadovauti“, – šypsodamasi prisimena pašnekovė.
Visai kitas gyvenimo etapas prasidėjo tuomet, kai jai reikėjo eiti į mokyklą. Čia mergaitės laukė skaudūs likimo kirčiai iš bendraklasių, bendraamžių lūpų. Patyčios… Prisimindama pirmuosius kelerius metus mokykloje, Viktorija nesulaiko ašarų, kurios geriausiai liudija, kaip skaudu, sunku tuomet buvo jos gležnai širdelei. Kokius žodžius ji girdėjo, ką sakė ir kaip ją pravardžiavo vaikai, nekartosime. Bet jai buvo taip skaudu dėl aštrių, grubių ir dažnai žeminančių žodžių, kad tuomet buvusi judri kiemo mergaičiukė ėmė gūžtis į savo nematomą kiautą. Tada ji ilgam užsidarė savyje, atsitolino nuo bendraamžių.
„Neturiu ir dabar draugių“, – prisipažįsta Viktorija.
Pasakodama apie mokyklos laikus, ji prisimena vieną skaudžiausių išgyvenimų – kartą ją, grįžtančią iš mokyklos, užpuolė.
„Tikriausiai mane sekė toji mergaitė. Kai ėjau iš mokyklos, ji staiga išlindo iš už vieno namo kampo ir ėmė klausinėti, kodėl aš taip atrodau, kodėl taip vaikštau. Paskui ji mane nusitempė į atokią vietą ir stipriai stūmė į akmeninę sieną“, – pasakoja Viktorija, dar nepamiršusi, kaip tąsyk ją užpuolikė prigrąsino tylėti, nes kitaip pažadėjo užmušti.
Tačiau ši istorija nepraslydo pro rūpestingas Viktorijos mamos akis. Kai ji pamatė sugniuždytą, išgąsdintą ir apsiverkusią savo dukrą, tuoj pat viską išsiaiškino. Taip užpuolikė buvo priversta už savo poelgius bent jau atsiprašyti.
Skaudi istorija Viktorijai paliko neišdildomus išgyvenimus. Mergina džiaugiasi, kad toji skriaudėja tuomet mokėsi kitoje mokykloje ir jųdviejų keliai daugiau nesusikirto.
Liga daug ko išmokė
„Liga gali atimti laisvę judėti, matyti, girdėti, bet niekados neuždraus mylėti“, – sako Viktorija. Mergina labai vertina savo likimą ir neslepia jautrių išgyvenimų.
„Aš esu laiminga“, – atvirauja pašnekovė. Anot jos, kaip gyvenime bebūdavo sunku, kaip besuspausdavo širdį, ji visada prisimindavo mamos pasakytus žodžius, jog būna ir dar blogiau. Tai – aklumas, kurtumas, mirtinos ligos ir begalė kitų negandų, kurios aplenkė šilutiškę.
Daug kas merginos gyvenime pasikeitė prieš metus. Tas laikas jai – ypatingas ir reikšmingas.
Viktorija tuomet, pasiūlius Darbo biržai, išvyko į Palangą mokytis pagal specialią neįgaliųjų programą. Čia ji, nuo mažų dienų mėgusi visokius rankdarbius, kruopščiai siuvinėjusi kryželiu, pasirinko krimsti siuvėjos amato paslaptis.
Lankydama kursus, šilutiškė susipažino su panašaus likimo vaikinu iš Šilalės rajono. Tad šiandien Viktorija turi širdies draugą, daug laiko praleidžia su juo, myli ir jaučiasi mylima.
Pasakojant Viktorijos istoriją norisi džiaugtis. Nes ne visi atlaiko tokius likimo smūgius, ne visi būna apdovanoti tokia vieninga, stipria šeima, kaip Viktorija. Būtent dėl to mūsų pašnekovė ir yra laiminga. Laiminga ir jos mama, laimingas tėtis, jaunėlė sesė Gabrielė.