Stikliniai vaikai – jie taip vadinami dėl to, kad turi įgimtą kaulų trapumo ligą.
Stiklinė mergaitė gyvena ir mūsų mieste. Kiek kaulų lūžių ji jau patyrė, kiek sunkių ir lengvesnių operacijų jau iškentė, nebegali pasakyti nei pati, nei jos mama. Kiek jų dar reikės, irgi nežino niekas.
Bet nei sunki liga, nei ribotos judėjimo galimybės neatėmė iš Gintarės svajonės, noro siekti tikslo. Ji puikiai mokosi, dalyvauja daugelyje olimpiadų, jau baigė Muzikos mokyklos fortepijono klasę, o savarankiškai išmoko groti gitara. Namuose augina kelis gyvūnus ir visai atvirai dėsto, jog jei galėtų, į namus parsivežtų visą zoologijos sodą…
Penkiolikmetė stebina dar ir tuo, kad jau turi nekintančią svajonę, kuri artimiesiems atrodo net neįgyvendinama – ji gydys gyvūnus.
Priežasties nepasakė net genetikai
Iš mamos pasakojimų Gintarė Bieliauskaitė žino, jog tuomet, kai ji gimė, visoje Lietuvoje gyveno vos keli įgimtu kaulų trapumu sergantys vaikai. „Kai gimiau, mano kūnelyje buvo 12 lūžių, mane iš karto atskyrė nuo mamos“, – rimtai kalba ne pagal metus subrendusi paauglė.
Skaudžiu kirčiu jos mamai Laimai tuomet smogė medikų lūpomis kalbėjusi negailestinga statistika: dauguma tokių vaikų neišgyvena, tikriausiai negyvens ir jos dukrelė.
Gintarės mama prisimena, jog kol dukrelė buvo kūdikis, kauliukai lūžinėjo labai dažnai. Pakakdavo net neatsargaus judesio, galvos suktelėjimo ir jos kauliukai skilinėjo. Apie stipresnį smūgį nėra ką ir kalbėti – lūžis būdavo garantuotas.
Mergaitės artimiesiems nedavė ramybės klausimas, iš ko ji galėjo paveldėti tokią ligą. Mama su Gintare tirtis nuvažiavo ir į Angliją. Ir tenykščiai genetikai negalėjo pasakyti nieko konkretaus: gal kalta viena vienintelė chromosomos mutacija, o gal iš nežinia kelintos kartos atsivijęs paveldėjimas…
Prie operacijų jau priprato
Laima prisimena, jog iš pradžių jai labai trūko žinių, todėl ėmėsi ieškoti kitų tokius vaikus auginančių šeimų. Rūpėjo, kaip jie gydo ir kuo maitina savo atžalas, reikėjo ir psichologinės paramos. Rado nemažai bendraminčių, užsimezgė bendravimas, tapo lengviau. Tik gydytojų prognozės iki šiol nepakito – liga nepagydoma.
Viena po kitos sekė operacijos. Ir Lietuvoje, ir užsienyje. Pirmą kartą į Jungtines Amerikos Valstijas Gintarė su mama važiavo būdama vos dvejų metukų. Tuomet jai šlaunikauliuose ir blauzdikauliuose buvo įstatyti teleskopiniai strypai. Augant juos reikėjo kasmet keisti vis didesniais. Metalo strypai ir dabar sutvirtina merginos žingsnius, neleidžia kojoms deformuotis.
Kartais per vienerius metus Gintarei tekdavo iškęsti po kelias operacijas. „Iš pradžių bijodavau, dabar jau šiek tiek prie jų pripratau. Žinau, kad operacijų nebereikės tik tada, kai sustosiu augti“, – ramiai sako paauglė.
Augant lūžiai šiek tiek retėjo, bet ne todėl, kad liga atsitraukė – tiesiog Gintarė išmoko saugotis. Bet… kartais ima ir prasiveržia mergaitiškos svajonės. Štai, pavyzdžiui, surengė su drauge namuose šokių valandą dar gydytojams gipso nuo kojų nenuėmus. O šie jį nuėmę niekaip negalėjo suprasti, kas nutiko – kaulas sugijo ne taip, kaip reikėjo…
Gyvūnai niekada nesišaipo
Ne tik begalinį fizinį skausmą jau teko iškęsti šiai merginai, dvasinį – ne mažiau. 15-metė gerai žino, kokie žiaurūs ir negailestingi kartais gali būti jos bendraamžiai. Ne, ne tie, kurie gyvena šalia, kurie ją pažįsta nuo mažų dienų. Labiau tie, kurie netikėtai pamato gatvėje ar parduotuvėje mažo ūgio merginą, kartais sėdinčią vežimėlyje.
Gintarė nekartoja visų skaudžių žodžių, dėl kurių, prisipažįsta, ne kartą ir verkė. Jie paliko mažoje širdelėje giliausius randus, bet kalba apie tai ramiai ir be pykčio. Sau to skausmo irgi nepasilieka – Gintarės skausmą išklauso… jos augintiniai.
Šiemet ji pirmą kartą dalyvavo Šilutės valstybinės maisto ir veterinarijos tarnybos skelbtame rašinių konkurse „Kai užaugsiu, būsiu veterinaras“ ir tapo jo nugalėtoja. Pirmiausia todėl, kad rašinius vertinusios komisijos nuomone, Gintarės rašinys išsiskyrė ypač tvirta svajone, pagrįsta asmeniniais išgyvenimais.
„Keista, tačiau gyvūnus dažnai geriau suprantu nei žmones. Tiesiog su jais lengviau: visada tave išklauso, turi daug kantrybės, supranta ir nesišaipo. Priešingai nei žmonės“, – rašo Gintarė. O pokalbio metu patikslina, kad tikrai išsipasakojus skausmas atlėgsta.
Laima Bieliauskienė pastebi didelį skirtumą tarp Lietuvos ir užsienio jaunimo požiūrio į ligotą žmogų. Ką ten jaunimo – suaugusieji, net mokytojai, irgi neretai, anot moters, ištaria tokį žodį, kad sunku būna patikėti savo ausimis. Moterį žavi užsieniečiai, kurie ir sveiką, ir neįgalųjį pasitinka iš tiesų geranoriškai, su šypsena ir vienodai maloniai. Fiziškai silpnesniems, neįgaliesiems užsienio šalyse sudarytos visos sąlygos patekti į parduotuves, knygynus, įstaigas ar bibliotekas.
Augintiniai sulaukia didžiausio dėmesio
Pati Gintarė sako beveik nepažįstanti savo bendraamžių, kurie tiksliai žinotų, ką rinksis studijuoti. O jai ramu: „Turiu savo svajonę ir bet kokia kaina jos sieksiu“, – sako iki šiol namuose besimokanti paauglė, svajojanti tapti veterinare. Kitais metais jai teks jau savarankiškai minti gimnazijos slenksčius.
Kokia jos mėgstamiausia pamoka, jau nebereikia ir klausti. „Žinoma, biologija“, – atsako Gintarė.
Artimųjų įtikinėjimai, kad jai toks darbas gali būti per sunkus, merginos nestabdo. „Juk veterinarijos klinikose kiekvienas gydytojas turi pagalbininkų“, – atsako ji. Gintarė įsitikinusi, kad šį darbą gali dirbti tik labai gyvūnus mylintis žmogus, nes padėti sergančiam gyvūnui gali tekti ir nesitikint atlygio. Tokiems, kurie jau atbuko, tapo nejautrūs, grubūs ir abejingi, paauglė pataria geriau visai nedirbti šio darbo. „Reikia tiesiog džiaugtis tuo, ką darai ir dėl to jaustis puikiai“, – rašo ji savo rašinyje. Ir vis kaupia būsimajai profesijai reikalingą medžiagą.
Jei ji galėtų, į namus parsitemptų visą zoologijos sodą, – tai Gintarės mamos žodžiai, kuriems paauglė iš karto pritaria. Gyvūnų šiuose namuose ir buvo, ir dabar yra, nors pirmojo jos išpažinčių išklausytojo jau nebėra – Reksas nuskendo kaimynų baseinėlyje.
Šiuo metu, anot Gintarės, namuose ją džiugina „tik“ keturi: pinčeris Čipas, narvelyje saugiai įsitaisiusi triušiukė Smiltė ir dvi katės – mama Micė ir jos sūnus Princas. Šie keturkojai kasdien sulaukia didžiausio Gintarės dėmesio.