Mamos meilė tarytum gilus bekraštis vandenynas, kuriame banguoja juokas, ašaros, džiaugsmas, skausmas, pakilimai ir nusivylimai. Kaip ir kiekvieno gyvenimas, taip ir kiekviena motinystė yra unikali, kiekvienai skirtingai duota.
Traksėdiškių Eglės ir Valerijaus Paulauskų šeimoje auga penki vaikai: Vitalija, Karolina, Justas, Akvilė ir Ugnė. Vyriausiai dukrai – 17 metų, jauniausiai – 5 mėnesiai.
Dukterys auga sveikos, o 6-erių sūnus turi įgimtą sutrikimą – Dauno sindromą. Sakoma, kad mamos meilė kiekvienam vienodai atmatuota, tačiau šis atvejis kitoks, nes neįgalus vaikas reikalauja viso jos dėmesio.
Artėjant Motinos dienai kalbamės su Egle, kuri nesiskundžia tekusiais išbandymais, – sako, jog yra žmonių, kuriems daug blogiau. Penkių vaikų mama spėja ne tik savo atžalomis pasirūpinti. Ji yra bendruomenės „Traksėdžių viltis“ pirmininkė, o savo megztais, nertais, suvertais rankdarbiais stebina visus aplinkinius.
„Gal tiesiog moku susidėlioti laiką“, – paklausta, kaip viską suspėja, atsako moteris.
Megzdama pailsi
Balandžio 18 d. suėjo metai, kai Traksėdžiuose buvo įkurta bendruomenė. Seniūnui ir bendruomenių sąjungos pirmininkei pasiūlius šios organizacijos pirmininkės pareigas eiti Eglei, moteris sutiko neiškart, nes tuo metu laukėsi penktojo vaiko. Po mėnesį trukusių abejonių ji galiausiai pasiryžo ir šiandien puikiai tvarkosi su šiomis pareigomis.
Bendruomenė, vienijanti 30 aktyvių traksėdiškių, vasarą surengė Žolinių šventę, vėliau Užgavėnes bei Kaziuko mugę, o balandį organizavo aplinkos švarinimo talką.
„Bendruomeninės veiklos ėmiausi todėl, kad į darbą eiti man prošvaisčių nėra. Nors dabar esu motinystės atostogose, bet sugrįžti dirbti dėl sūnaus negalios negalėsiu“, – sako E.Paulauskienė.
Didžiausias Eglės pomėgis, o kartu ir atsipalaidavimas bei laisvalaikis yra rankdarbiai: mezgimas, nėrimas, vėrimas iš biserio karoliukų. Moteris rankdarbius mėgo nuo mažens, vėliau dėl finansinių problemų šį pomėgį tekę pamiršti. „Bet kai gimė neįgalus sūnus, kad „nenuvažiuotų stogas“ vėl pradėjau megzti“, – atvirai sako ji, mezginiais ir nėriniais išpuošusi ne tik vaikus, vyrą, bet ir visus draugus, gimines.
Šeimoje svarbiausia išsikalbėti
Santuoka su Valerijumi Eglei ne pirma, tačiau jų tarpusavio ryšys labai stiprus. Anot jos, santykiuose svarbu ne tik abipusė meilė, pagarba, bet ir išsikalbėjimas. Visos šeimoje atsirandančios problemos lengviau sprendžiamos, kai yra aptariamos.
„Mes nesame idealai, abu turime trūkumų o ieškoti priekabių dėl menkniekių neturime laiko, todėl beveik nesipykstame“, – šypteli moteris.
Eglė savo poilsio neįsivaizduoja be šeimos, todėl savaitgaliais visi dažnai važiuoja pas senelius į kaimą arba į Ventę, Klaipėdą. Vasarą grybauja, uogauja.
Paulauskai patys augina daržoves, kepa duoną. Kartą sugedus duonkepei, Eglei teko skubiai lėkti pirkti naujos, nes pripratusiam prie naminės duonos sūnui pirktinės neįsiūlė.
Padeda dukros
„Jis turbūt norėtų viso mano dėmesio, nes kai vaikas nekalba, jam reikia kitokio bendravimo“, – apie sūnaus negalią prabyla mama.
Justas buvo planuotas ir labai lauktas. Atrodo, kūdikis gimė didelis ir sveikas, bet gydytojai, pažvelgę į vaiko veido bruožus, iškart pasakė, kad įtaria Dauno sindromą.
Nėštumo metu genetinių tyrimų Eglė neatliko, tačiau jei ir būtų sužinojusi, kad kūdikis gali gimti nesveikas, nėštumo nebūtų nutraukusi, nes, anot jos, kartais ir klaidų, netikslumų pasitaiko.
Justui buvo trys mėnesiai, kai atėjo tyrimų atsakymai, galutinai patvirtinantys spėtą diagnozę. Eglė ir Valerijus tai skaudžiai išgyveno, tačiau nesutriko – pradėjo skubiai ieškoti pagalbos.
Gydytojai tėvams buvo pasakę: „Kiek įdėsit, tiek ir turėsit“, todėl jie darė ir iki šiol daro viską, kad padėtų sūnui. Nuo pat kūdikystės berniuką vežiojo pas specialistus, mankštino, masažavo, pirko lavinamuosius žaislus, veždavo į mišką, kad Justas galėtų pačiupinėti kiekvieną medį.
„Metus nemačiau savo vyresniųjų dukrų, nes visą save atiduodavau sūnui. Aišku, mergaitėms dėmesio irgi skyriau, buvo ir pamokos patikrintos, ir valgyti pagaminta“, – prisimena moteris, pripažindama, kad tik visai neseniai pradėjo kalbėtis su dukromis apie jų išgyvenimus gimus neįgaliam broliui.
Vitalija ir Karolina supranta, kad Justui reikia daugiau dėmesio, todėl mamai padeda namų ruošoje, prižiūri brolį ir mažąsias seses. Pasak Eglės, auginti du ar tris vaikus lengviau nei vieną, nes jie įsitraukia į bendrą veiklą: piešia, žaidžia.
Sūnus – gamtos vaikas
Justas beveik nekalba, tačiau supranta, kas jam sakoma, vieną kitą žodį ištaria ir pats. Šešiametį reikia aprengti, naktį jis dažnai parkeliauja į mamos ir tėčio lovą. Kaip ir kiekvienas vaikas, jis yra judrus, mėgsta visur lįsti, lipti, imti, todėl būnant namuose nuolat reikia žiūrėti, kad neišeitų į balkoną, neatsidarytų langų.
Eglė žino, kad turintys Dauno sindromą vaikai, kaip ir sveikieji, yra skirtingų charakterių. Juos taip pat reikia auklėti, o svarbiausia – neišlepinti, nes dažnai tokiems vaikams yra per daug nuolaidžiaujama.
Justas yra įnoringas, mėgstantis krėsti išdaigas, bet kartu ir labai meilus. Jis be galo myli mažąją sesę, dažnai ją apsikabina, glosto.
Norėdami, kad sūnus labiau socializuotųsi, tėvai nuo 3 metų jį išleido į darželį. Eglė sūnų norėjo vesti tik į sveikųjų grupę, nes vaikai, anot jos, yra mėgdžiotojai ir didžiausią poveikį lavėjimui padaro bendraamžiai, iš kurių jie daug išmoksta.
Pirmasis išsiskyrimas darželyje moteriai buvo sunkesnis nei vaikui, kuris tada dar pats nevalgė, sunkiai vaikščiojo, nekalbėjo. Justui patinka būti tarp vaikų, tačiau dažniausiai žaidžia vienas, o jei kas nors nepatinka, atsigula ant žemės ir guli.
Berniukas mėgsta dėliones, gali atskirti ir teisingai sudėlioti kelis skirtingus į vieną krūvą suverstus detalių rinkinius. Dabar buto sienos nukabinėtos raidėmis ir nors Justas nekalba, bet kelias raides jau pažįsta.
Tokie vaikai kaip Justas dar vadinami gamtos vaikais, gal todėl berniukas taip gerai jaučiasi ir nusiramina būdamas atvirose erdvėse, gamtoje, kaime pas senelius. Smėlis, medžiai, vanduo – jo stichija. Pasak mamos, į vandenį sūnus galėtų nerti nesudvejojęs, todėl būnant prie vandens telkinių jį reikia atidžiai stebėti. Didžiausia atrakcija berniukui yra mėtyti smėlį ir žiūrėti, kaip smiltelės skraido ore.
„Namuose gėlių neturime, nes visos būna iškapstytos. Galėtume nebent orchidėjas auginti, nes joms nereikia žemės“, – sako Eglė.
Laikas eina, o geriau nėra
Moteris pamena, kad gimus neįgaliam sūnui kažkas pasakė: „Nesijaudinkit, ateityje bus viskas gerai, bus kitaip“. Iš pradžių tie žodžiai guodė, teikė viltį, bet praėjus 6 metams, ji suprato, kad pranašystė nesipildo – laikas bėga, o geriau nėra.
Dėl berniuko negalės Eglei dažnai tenka lankytis pas įvairių sričių specialistus: ortopedus, pulmonologus, kardiologus, ausų, akių gydytojus, neurologus. Planuoja ir pas psichoterapeutą važiuoti, nes įžvelgia problemų.
Eglė ir Valerijus šiandien daro viską, kad paruoštų sūnų gyvenimui.
Būna ir blogiau
„Kartais viskas užsimiršta ir gyveni toliau, o kartais būna ir tamsių dienų, kuomet tenka ašarą nubraukti, pasidaro gaila savęs ir vaikų. Tačiau tada pagalvoju, kad kitiems žmonėms gyvenime būna ir sunkiau“, – pripažįsta mama, kuriai didžiausią džiaugsmą teikia ir neretai nusijuokti priverčia vaikų išdaigos, posakiai.
Moteris prisimena, kad kai prieš keletą metų, lipdama per tvorą stipriai susižalojo dukra Karolina, suvokė, jog jei turi sveiką vaiką, dar nereiškia, kad ir užauginsi sveiką.
Tėvams, kuriems gimė Dauno sindromą turintis kūdikis, E.Paulauskienė pataria visų pirma apsilankyti pas psichologą. Moteris mano, kad jau ligoninėje jiems turėtų būti paaiškinta, kas laukia, ką reikėtų daryti, kur kreiptis.
„Tuo metu, kai su vaiku ant rankų išeina iš ligoninės, ieškoti informacijos ne visi tėvai pasiryžta. Dauguma galvoja, kad jų vaikui pagerės, kad jis taps kitoks“, – patirtimi dalijasi moteris.
Rašyti atsakymą